(Da Avvenire di Assuntina Morresi)

Mila potrebbe morire prima del suo dodicesimo compleanno. Ha il morbo di Batten: una malattia ereditaria rarissima, neurodegenerativa, che colpisce la retina e il sistema nervoso centrale e che sulla bambina si presenta con una doppia mutazione genetica, mai riscontrata prima. Mila ha la cittadinanza italiana e vive in Colorado; è cresciuta normalmente fino a tre anni, quando ha cominciato ad avere piccoli problemi nel parlare e nel camminare. La situazione è peggiorata, prima lentamente, poi, dai 6 anni, velocemente: adesso Mila ha 9 anni ed è cieca, non può stare in piedi né seduta, ma solo adagiata; non parla più, viene nutrita artificialmente e può assaggiare cibi frullati.

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